Jeg har så meget at være taknemmelig for - jeg ved det godt!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille røg i "kløerne" på en vanvittigt dygtig hjernekirurg!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille overlevede med alle odds imod sig!
Jeg er overmåde taknemmelig for de af min familie og mine venner, der hjalp - og for at jeg har formået at skille dem fra, der ikke hjalp!
Jeg er overmåde taknemmelig for mine egne evner for at forstå sproget "læge", for at jeg kan holde hovedet koldt, når det kræves og for at jeg har en overnaturlig styrke, når det drejer sig om mine børn!
Jeg har vitterligt meget at være taknemmelig for!!!!
I dag er jeg taknemmelig for at DUKH netop i dag har udsendt et nyhedsbrev omkring Retssikkerhedslovens § 7 a - for den kan jeg forhåbentligt benytte i anken omkring Mille's fremtidige liv. Se, det viser sig nemlig, at Retssikkerhedslovens § 7 a sikrer, at sagsbehandleren /kommunen skal tage stilling til, om der skal gives et nyt tilbud, når man indstiller et forløb.
OG man skal være opmærksom på, at også ophør af sygedagpenge betragtes som ophør af en erhvervsrettet foranstaltning.
Hold nu OP, hvor er jeg taknemmelig, for det er lige præcis hvad jeg har formodet hele tiden, men bare ikke har kunne pinpointe!
mandag den 24. oktober 2011
fredag den 21. oktober 2011
Alle gode gange 3
Nå - vi må på barrikaderne endnu engang!
Beskæftigelsesankenævnet gav kommunen ret i at sygedagpengeretten forsvandt efter 52 uger.
Men jeg vil argumentere for (til min dødsdag) at NÅR et ungt menneske kommer til skade OG kommunen overtager forpligtelserne for at sørge for at optræne og arbejdsprøve dette unge menneske, bør dette gøres (hvis muligt) inden for disse 52 uger! I dette tilfælde står kommunen blot og peger fingre alle andre steder hen og fralægger sig ansvaret for at DE havde den koordinerende rolle i forbindelse med optræning/jobevnetest osv.
Så ... hvad gør en mor? Hun skriver en anke IGEN!
Mødet vi havde i mandags med sagsbehandleren i jobcenteret var som sædvanligt en sludder for en sladder - dog fik jeg fremført min synspunkter! Jeg bad hende tage kontakt til VISO i mangel af en Hjerneskadekoordinator, men hendes svar var, at det mente hun var formålsløst pt?
Det har jeg så tilladt mig at meddele VISO - samtidig med at jeg har tilsendt dem seneste skriv fra Neuropsykologerne, der i meget skarpe vendinger opfordrer kommunen til enten at tage kontakt til VISO eller kontakte en hjerneskadekoordinator.
Det står mere og mere klart, at kommunen hellere vil behandle sagen som en "psykisk tilfælde" end de vil trække på fagkundskaben, der faktisk siger at hjerneskader ofte bliver mistolkede som psykiske tilfælde men ingenlunde ER det!
Vores egen læge har taget kontakt til Center for Hjerneskade og forhåbentligt vil Mille indenfor en overskuelig fremtid blive indkaldt til forsamtale der! Så forestår blot en kamp med Kommunen om de vil betale for optræningen!
"Pudsigt" nok hedder det sig på diverse genoptræningssteder at lige præcis Brøndby Kommune er de "tungeste at danse med"!
Undskyld - men Brøndby Kommune burde dælme skamme sig!!!!
Beskæftigelsesankenævnet gav kommunen ret i at sygedagpengeretten forsvandt efter 52 uger.
Men jeg vil argumentere for (til min dødsdag) at NÅR et ungt menneske kommer til skade OG kommunen overtager forpligtelserne for at sørge for at optræne og arbejdsprøve dette unge menneske, bør dette gøres (hvis muligt) inden for disse 52 uger! I dette tilfælde står kommunen blot og peger fingre alle andre steder hen og fralægger sig ansvaret for at DE havde den koordinerende rolle i forbindelse med optræning/jobevnetest osv.
Så ... hvad gør en mor? Hun skriver en anke IGEN!
Mødet vi havde i mandags med sagsbehandleren i jobcenteret var som sædvanligt en sludder for en sladder - dog fik jeg fremført min synspunkter! Jeg bad hende tage kontakt til VISO i mangel af en Hjerneskadekoordinator, men hendes svar var, at det mente hun var formålsløst pt?
Det har jeg så tilladt mig at meddele VISO - samtidig med at jeg har tilsendt dem seneste skriv fra Neuropsykologerne, der i meget skarpe vendinger opfordrer kommunen til enten at tage kontakt til VISO eller kontakte en hjerneskadekoordinator.
Det står mere og mere klart, at kommunen hellere vil behandle sagen som en "psykisk tilfælde" end de vil trække på fagkundskaben, der faktisk siger at hjerneskader ofte bliver mistolkede som psykiske tilfælde men ingenlunde ER det!
Vores egen læge har taget kontakt til Center for Hjerneskade og forhåbentligt vil Mille indenfor en overskuelig fremtid blive indkaldt til forsamtale der! Så forestår blot en kamp med Kommunen om de vil betale for optræningen!
"Pudsigt" nok hedder det sig på diverse genoptræningssteder at lige præcis Brøndby Kommune er de "tungeste at danse med"!
Undskyld - men Brøndby Kommune burde dælme skamme sig!!!!
søndag den 16. oktober 2011
Endnu et møde
Så er dagen kommet, hvor vi igen skal til møde med sagsbehandleren i jobcenteret.
Jeg har tænkt at bede hende om at lave en handleplan, som indeholder optræning, jobevne vurdering og derefter fleksjob/revalidering/job, så der sker noget i Mille's liv.
Jeg tror ikke ret mange kan forestille sig de forandringer sådan en hjerneblødning skaber i et ungt menneskes liv - ikke alene ændres krop, egen indstilling til liv/død, men jobbet forsvinder, og det samme gør de fleste af vennerne.
Selv vi voksne ville have svært ved at holde humøret oppe i den situation - vi er glade for livet, og sygehusets fantastiske indsats, men der skal nu engang nogle ting til at man fastholder livets oprettelse. Det inkluderer at man føler sig som "noget værd" og lige præcis det er det der halter.
I Mille's situation er hun blevet "fanget" - uden optræning, har hun ikke mulighed for at gå ud og skabe sig det liv hun ønsker, og løsrive sig fra "systemet"
Hurra for livet og for kampgejsten!
Jeg har tænkt at bede hende om at lave en handleplan, som indeholder optræning, jobevne vurdering og derefter fleksjob/revalidering/job, så der sker noget i Mille's liv.
Jeg tror ikke ret mange kan forestille sig de forandringer sådan en hjerneblødning skaber i et ungt menneskes liv - ikke alene ændres krop, egen indstilling til liv/død, men jobbet forsvinder, og det samme gør de fleste af vennerne.
Selv vi voksne ville have svært ved at holde humøret oppe i den situation - vi er glade for livet, og sygehusets fantastiske indsats, men der skal nu engang nogle ting til at man fastholder livets oprettelse. Det inkluderer at man føler sig som "noget værd" og lige præcis det er det der halter.
I Mille's situation er hun blevet "fanget" - uden optræning, har hun ikke mulighed for at gå ud og skabe sig det liv hun ønsker, og løsrive sig fra "systemet"
Hurra for livet og for kampgejsten!
tirsdag den 11. oktober 2011
Baggrunden for denne Blog
Baggrunden for denne blog var, at få kommuner og øvrige "instanser" til at se, og måske enddog medføle hvilke udfordringer en syg og dennes pårørende møder!
Jeg håber og beder til, at Brøndby Kommune ser denne artikel i dag: http://www.kl.dk/Momentum/Artikler/91449/2011/10/momentum2011-9-3/
Under Mille's indlæggelse mødte jeg første gang Kommunen - der lå et brev i hendes postkasse med et skema - noget dagpengerefusion ift. arbejdsgiver.
Jeg skrev en pæn mail til Jobcenteret i Kommunen, og forklarede dem sagens sammenhæng - Min datter ligger på neurointensiv efter en massiv hjerneblødning! Vi ved endnu ikke hvilken tilstand hun kommer derfra i!
Svaret fra kommunen var: Så må DU skrive skemaet på din datters vegne - for det SKAL vi have retur!
Siden har det gået slag i slag - vi har alene været tilknyttet en sagsbehandler i Jobcenteret.
Af Genoptræning har Mille kun modtaget en Fysioterapeut i 10 min af gangen - gennem 2 mdr. - i sit eget hjem.
Vi har jævnligt været til tjek på øjenafdeling, psykolog, Neurokir afdeling og Apopleksi afdeling.
Efter 52 ugers sygdom (marts 2011) fratages Mille sine sygedagpenge og siden har livet været eet stort kaos!
Jeg stiller spørgsmålstegn om, hvordan kommunen kan forvente hende klar til noget som helst uden fornøden genoptræning OG afdækning af evner! For det er nu ret sjældent at man får hjerneskader uden at der følger nogle ting man ikke kan med! Bare fordi man ikke ser voldsomt syg ud udenpå, kan man sagtens lide af det der kaldes "Skjulte skader"!
Kommunen lægger det op som "psykisk" - jeg er uenig og mener helt klart at det er følger af hjerneskaden! Kommunen er bare dem der sidder med "tømmerne" til hesten :(
Mille har kæmpet hårdt for at se "rask" ud - og det er dælme godt gået, at man nu næsten ikke kan se diverse lammelser længere!
Men det laver ikke om på, at hun efter hjerneskaden bliver hurtigere udtrættet, har sværere ved at koncentrere sig, sværere ved at få udført opgaverne, er mere gråd/grine labil, filteret for hvad man siger/ikke siger i en situation er ikke helt finjusteret, mister lidt empati og glemmer at spørge ind til andre (jeg ved at lige præcis det her er meget generende og frustrerende), til tider dårlig balance, når hun bliver træt har svært ved at styre tunge/tale/synkebevægelser fx.
Eftersom Mille ikke er blevet viderehenvist og helhedsvurderet af fagfolk, er det svært at vide hvad der er hvad - og om der er mere!
Vi er lykkelige for at hun er her endnu - og i set i forhold til den skade og fare hun svævede i er hun meget meget rask!
Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at en der, som min datter, har pådraget sig en hjerneskade har brug for ekstrem struktur og ro i hverdagen for at få helet og rehabiliteret så meget som muligt!
Men ro og struktur får man ikke under Brøndby Kommnune - når ens eksistensgrundlag (læs sygedagpenge) fratages en og man i øvrigt efterlades uden nogen plan for fremtiden (Ingen handleplan, ingen plan for genoptræning, ingen plan for vurdering af erhvervsevne eller jobtræning)!
Hospitalet er forfærdet og overrasket over Kommunens behandling - Det handler alene om pengekasser - Kommunen siger at det er hospitalet og egen læge, der er skyld i manglende henvisning - de har bare glemt at fortælle det tidligere i forløbet! Hvem har den koordinerende rolle i sådan en sag?
Faktum er, at HVIS Mille var blevet henvist til genoptræning, helhedsperspektiveret vurdering og jobtræning "i rette tid", havde Kommunen ikke kunne undgå at give hende en forlængelse af sygedagpengene i ihvertfald 2 x 26 uger!
Vi har været til møde med Borgmesteren og Socialdirektøren - Jeg har skrevet til vores daværende sundhedsminister - Vi har klaget til beskæftigelsesankenævnet og ventet 6 mdr (uden nogen form for offentlig ydelse) på deres afgørelse! Desværre gav de kommunen ret - begrundet i at Mille endnu ikke er genoptrænet og ikke kan arbejde?
En eller anden - HJÆLP!!!!!!!
Læg mærke til at bloggen hedder LIVET som Mille's mor - Mille er i live, hun har udvist styrke og kampgejst som få igennem hele hendes sygdomsperiode! Så hjælp hende til at få et fuldgyldigt liv tilbage!
Jeg håber og beder til, at Brøndby Kommune ser denne artikel i dag: http://www.kl.dk/Momentum/Artikler/91449/2011/10/momentum2011-9-3/
Under Mille's indlæggelse mødte jeg første gang Kommunen - der lå et brev i hendes postkasse med et skema - noget dagpengerefusion ift. arbejdsgiver.
Jeg skrev en pæn mail til Jobcenteret i Kommunen, og forklarede dem sagens sammenhæng - Min datter ligger på neurointensiv efter en massiv hjerneblødning! Vi ved endnu ikke hvilken tilstand hun kommer derfra i!
Svaret fra kommunen var: Så må DU skrive skemaet på din datters vegne - for det SKAL vi have retur!
Siden har det gået slag i slag - vi har alene været tilknyttet en sagsbehandler i Jobcenteret.
Af Genoptræning har Mille kun modtaget en Fysioterapeut i 10 min af gangen - gennem 2 mdr. - i sit eget hjem.
Vi har jævnligt været til tjek på øjenafdeling, psykolog, Neurokir afdeling og Apopleksi afdeling.
Efter 52 ugers sygdom (marts 2011) fratages Mille sine sygedagpenge og siden har livet været eet stort kaos!
Jeg stiller spørgsmålstegn om, hvordan kommunen kan forvente hende klar til noget som helst uden fornøden genoptræning OG afdækning af evner! For det er nu ret sjældent at man får hjerneskader uden at der følger nogle ting man ikke kan med! Bare fordi man ikke ser voldsomt syg ud udenpå, kan man sagtens lide af det der kaldes "Skjulte skader"!
Kommunen lægger det op som "psykisk" - jeg er uenig og mener helt klart at det er følger af hjerneskaden! Kommunen er bare dem der sidder med "tømmerne" til hesten :(
Mille har kæmpet hårdt for at se "rask" ud - og det er dælme godt gået, at man nu næsten ikke kan se diverse lammelser længere!
Men det laver ikke om på, at hun efter hjerneskaden bliver hurtigere udtrættet, har sværere ved at koncentrere sig, sværere ved at få udført opgaverne, er mere gråd/grine labil, filteret for hvad man siger/ikke siger i en situation er ikke helt finjusteret, mister lidt empati og glemmer at spørge ind til andre (jeg ved at lige præcis det her er meget generende og frustrerende), til tider dårlig balance, når hun bliver træt har svært ved at styre tunge/tale/synkebevægelser fx.
Eftersom Mille ikke er blevet viderehenvist og helhedsvurderet af fagfolk, er det svært at vide hvad der er hvad - og om der er mere!
Vi er lykkelige for at hun er her endnu - og i set i forhold til den skade og fare hun svævede i er hun meget meget rask!
Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at en der, som min datter, har pådraget sig en hjerneskade har brug for ekstrem struktur og ro i hverdagen for at få helet og rehabiliteret så meget som muligt!
Men ro og struktur får man ikke under Brøndby Kommnune - når ens eksistensgrundlag (læs sygedagpenge) fratages en og man i øvrigt efterlades uden nogen plan for fremtiden (Ingen handleplan, ingen plan for genoptræning, ingen plan for vurdering af erhvervsevne eller jobtræning)!
Hospitalet er forfærdet og overrasket over Kommunens behandling - Det handler alene om pengekasser - Kommunen siger at det er hospitalet og egen læge, der er skyld i manglende henvisning - de har bare glemt at fortælle det tidligere i forløbet! Hvem har den koordinerende rolle i sådan en sag?
Faktum er, at HVIS Mille var blevet henvist til genoptræning, helhedsperspektiveret vurdering og jobtræning "i rette tid", havde Kommunen ikke kunne undgå at give hende en forlængelse af sygedagpengene i ihvertfald 2 x 26 uger!
Vi har været til møde med Borgmesteren og Socialdirektøren - Jeg har skrevet til vores daværende sundhedsminister - Vi har klaget til beskæftigelsesankenævnet og ventet 6 mdr (uden nogen form for offentlig ydelse) på deres afgørelse! Desværre gav de kommunen ret - begrundet i at Mille endnu ikke er genoptrænet og ikke kan arbejde?
En eller anden - HJÆLP!!!!!!!
Læg mærke til at bloggen hedder LIVET som Mille's mor - Mille er i live, hun har udvist styrke og kampgejst som få igennem hele hendes sygdomsperiode! Så hjælp hende til at få et fuldgyldigt liv tilbage!
mandag den 10. oktober 2011
Livet som Mille's mor 3
For at gøre tingene endnu mere komplicerede, var det sådan, at Mille havde sagt sin lejlighed op, og skulle flytte med sit arbejde til Aalborg d. 1/4. Så oveni at Mille lå på Neurointensiv, var der en lejlighed der skulle pakkes ned, ryddes og gøres ren!
Jeg lå på knæ - ja rent faktisk græd jeg, når jeg talte med boligselskabet og forklarede dem situationen - men det hjalp ikke ret meget! Hendes lejlighed var genudlejet og den skulle ryddes! Men de var søde og hjalp mig med at finde en anden lejlighed i området, som hun kunne overtage 1/5.
Og mine nærmeste venner hjalp, i skøn forening med min mor og nogle af mine forældres fantastiske venner, så jeg behøvede ikke at koncentrere mig så meget om selve pakningen af hendes ting! Min skønne mor knoklede på med at få gjort lejligheden klar til overtagelse.
Og heldigvis kendte jeg en meget meget flink flyttemand, der hjalp med at flytte og opbevare alle Mille's ting.
Gudsketakoglov for gode mennesker, fantastiske venner og min mor!
Nå, men jeg startede på arbejde på deltid igen efter den måneds medindlæggelse - så jeg stadig kunne være meget hos Mille. Der var også lige det lille "aber dabei" at Mille ikke ville spise hospitalsmaden, så Mor's Catering blev oprettet.
Mille var efterhånden blevet fysisk så meget bedre, at hun kunne gå rundt ganske langsomt uden støtte, selv gå på toilettet og selv kunne gå i bad (dog ikke uden diverse fald) - hun kæmpede en vanvittig kamp for at få fysikken til at makke ret igen, men utålmodigheden rådede stadig - og det samme gjorde urimeligheden naturligvis! Een ting er at man bliver "urimelig" fordi man er vred og ked af det over at få frataget al kontrol og i øvrigt have "hospitalskuller" - noget andet er, at det er en naturlig følge af hjerneskade!
Hun og jeg havde mange "sammenstød", fordi jeg ikke stod på stuen kl. præcis, når hun regnede med at jeg kom - Samtidig måtte en ny "løsrivelses-proces" i gang, hvilken var meget hård for os begge to!
Mille's første besøg hjemme foregik som sagt i påsken - Mille blev puttet ind i bilen, og vi var lige kommet til "Skadestuen", da hun første gang spurgte om hvornår vi var der. Da vi kom ud på Ringvejen, blev jeg til gengæld skældt ud for at køre for hurtigt :)
Dette er et meget godt billede af hvordan Mille havde det indeni faktisk - Det skulle gå hurtigt, og alligevel ikke - alt var modstridende!
Mormor og lillebror havde dækket op derhjemme og glædede sig vildt til Mille's besøg. Jeg er overbevist om at Brugsen var blevet tømt for guf, for alle borde hjemme hos mig var ihvertfald blevet fyldt :)
Da vi havde været hjemme i 10 minutter, sagde Mille første gang at hun gerne ville hjem på hospitalet - jeg fik nødet hende til at vi blev lige 10 minutter mere, før vi kørte tilbage.
Dagen efter gentog det samme sig bare hjemme hos hendes far - langsomt men sikkert fik vi øget tiden, så vi i løbet af de næste 3 uger til sidst var oppe på nogle timer af gangen.
D. 26/5 2010 blev Mille udskrevet - inden da havde hun haft en "prøve-weekend" hjemme - i sin nye lejlighed - midt i alle flyttekasserne!
Jeg lå på knæ - ja rent faktisk græd jeg, når jeg talte med boligselskabet og forklarede dem situationen - men det hjalp ikke ret meget! Hendes lejlighed var genudlejet og den skulle ryddes! Men de var søde og hjalp mig med at finde en anden lejlighed i området, som hun kunne overtage 1/5.
Og mine nærmeste venner hjalp, i skøn forening med min mor og nogle af mine forældres fantastiske venner, så jeg behøvede ikke at koncentrere mig så meget om selve pakningen af hendes ting! Min skønne mor knoklede på med at få gjort lejligheden klar til overtagelse.
Og heldigvis kendte jeg en meget meget flink flyttemand, der hjalp med at flytte og opbevare alle Mille's ting.
Gudsketakoglov for gode mennesker, fantastiske venner og min mor!
Nå, men jeg startede på arbejde på deltid igen efter den måneds medindlæggelse - så jeg stadig kunne være meget hos Mille. Der var også lige det lille "aber dabei" at Mille ikke ville spise hospitalsmaden, så Mor's Catering blev oprettet.
Mille var efterhånden blevet fysisk så meget bedre, at hun kunne gå rundt ganske langsomt uden støtte, selv gå på toilettet og selv kunne gå i bad (dog ikke uden diverse fald) - hun kæmpede en vanvittig kamp for at få fysikken til at makke ret igen, men utålmodigheden rådede stadig - og det samme gjorde urimeligheden naturligvis! Een ting er at man bliver "urimelig" fordi man er vred og ked af det over at få frataget al kontrol og i øvrigt have "hospitalskuller" - noget andet er, at det er en naturlig følge af hjerneskade!
Hun og jeg havde mange "sammenstød", fordi jeg ikke stod på stuen kl. præcis, når hun regnede med at jeg kom - Samtidig måtte en ny "løsrivelses-proces" i gang, hvilken var meget hård for os begge to!
Mille's første besøg hjemme foregik som sagt i påsken - Mille blev puttet ind i bilen, og vi var lige kommet til "Skadestuen", da hun første gang spurgte om hvornår vi var der. Da vi kom ud på Ringvejen, blev jeg til gengæld skældt ud for at køre for hurtigt :)
Dette er et meget godt billede af hvordan Mille havde det indeni faktisk - Det skulle gå hurtigt, og alligevel ikke - alt var modstridende!
Mormor og lillebror havde dækket op derhjemme og glædede sig vildt til Mille's besøg. Jeg er overbevist om at Brugsen var blevet tømt for guf, for alle borde hjemme hos mig var ihvertfald blevet fyldt :)
Da vi havde været hjemme i 10 minutter, sagde Mille første gang at hun gerne ville hjem på hospitalet - jeg fik nødet hende til at vi blev lige 10 minutter mere, før vi kørte tilbage.
Dagen efter gentog det samme sig bare hjemme hos hendes far - langsomt men sikkert fik vi øget tiden, så vi i løbet af de næste 3 uger til sidst var oppe på nogle timer af gangen.
D. 26/5 2010 blev Mille udskrevet - inden da havde hun haft en "prøve-weekend" hjemme - i sin nye lejlighed - midt i alle flyttekasserne!
søndag den 9. oktober 2011
Livet som Mille's mor 2
Nu fulgte først en måned, hvor jeg lå på samme stue som min datter. En meget ambivalent måned, hvor jeg både var hendes nærmeste hjælper, trøster, mor og hende der var i vejen konstant!
Der er mange grænser der skal overskrides, når man som 22-årig pludseligt skal finde sig i at mor er med på toilettet, med i bad, roder i ens tøj osv. Samtidig troede hun til tider at hun stadig var skolebarn - og blev klar over, at hun troede det! Alt i hendes hoved var eet stort kaos - og så var der ikke engang nogen at blive vred på, altså - der var ikke nogen hun kunne lægge skylden på for hendes situation!
Det var faktisk også en overgang frygteligt svært for mig - al den vrede, frygt og uro der ophobes i kroppen, og der var ingen steder at rette den hen! Og derudover at vise overskud, tro på hende og hendes videre liv - når hun ikke gjorde det selv!
I den måned brugte jeg mange timer på at snakke fremtid med hende, for det var selvfølgelig noget af det der bekymrede hende. Man kommer hele vejen rundt om alting, når ens barn ligger på hospitalet med hjernetraume, for hendes "filter" for hvad man sagde/ikke sagde var totalt forsvundet!
Jeg var så overbevist i min tro på, at vi var heldige at være født i Danmark, hvor vi jo har et godt socialt netværk! Min fuldstændige overbevisning om, at "man" i Danmark ville sørge for at genoptræne og evt. genuddanne sådan et ungt menneske, så hun igen ville få et fuldt liv, var total - Jeg skulle desværre blive klogere!
Mille blev genoptrænet stort set hver dag på hospitalet - hun gik på trapper, trænede balance i bassin, trænede øjenmuskler, så hun kunne begynde at åbne det ene øje! Men da øjenlåget endeligt begyndte at åbne, kunne hun ikke styre øjet, så pludseligt "hang" hendes synsfelt på det øje ude i yderste øjenkrog!
Så fik hun øvelser hun skulle foretage for at træne DET op - samtidig var hun meget utålmodig, meget lidt restriktiv med hvad hun sagde og gjorde. Faktisk oplevede vi hende med reaktioner som du ser hos et barn - forstærket adskillelige gange!
Ganske stille genvandt hun en del balance og kunne i påsken komme på første hjemmebesøg!
Der er mange grænser der skal overskrides, når man som 22-årig pludseligt skal finde sig i at mor er med på toilettet, med i bad, roder i ens tøj osv. Samtidig troede hun til tider at hun stadig var skolebarn - og blev klar over, at hun troede det! Alt i hendes hoved var eet stort kaos - og så var der ikke engang nogen at blive vred på, altså - der var ikke nogen hun kunne lægge skylden på for hendes situation!
Det var faktisk også en overgang frygteligt svært for mig - al den vrede, frygt og uro der ophobes i kroppen, og der var ingen steder at rette den hen! Og derudover at vise overskud, tro på hende og hendes videre liv - når hun ikke gjorde det selv!
I den måned brugte jeg mange timer på at snakke fremtid med hende, for det var selvfølgelig noget af det der bekymrede hende. Man kommer hele vejen rundt om alting, når ens barn ligger på hospitalet med hjernetraume, for hendes "filter" for hvad man sagde/ikke sagde var totalt forsvundet!
Jeg var så overbevist i min tro på, at vi var heldige at være født i Danmark, hvor vi jo har et godt socialt netværk! Min fuldstændige overbevisning om, at "man" i Danmark ville sørge for at genoptræne og evt. genuddanne sådan et ungt menneske, så hun igen ville få et fuldt liv, var total - Jeg skulle desværre blive klogere!
Mille blev genoptrænet stort set hver dag på hospitalet - hun gik på trapper, trænede balance i bassin, trænede øjenmuskler, så hun kunne begynde at åbne det ene øje! Men da øjenlåget endeligt begyndte at åbne, kunne hun ikke styre øjet, så pludseligt "hang" hendes synsfelt på det øje ude i yderste øjenkrog!
Så fik hun øvelser hun skulle foretage for at træne DET op - samtidig var hun meget utålmodig, meget lidt restriktiv med hvad hun sagde og gjorde. Faktisk oplevede vi hende med reaktioner som du ser hos et barn - forstærket adskillelige gange!
Ganske stille genvandt hun en del balance og kunne i påsken komme på første hjemmebesøg!
Livet som Mille's mor 1
De første 2 dage efter operation gik egentlig meget godt - pludseligt dykkede hun og blev vrøvlende, konfus og fraværende. Lægerne var uforstående, og hun blev flyttet på enestue, scannet og trykket i hendes hjerne blev konstateret for højt. Der blev åbnet mere for slangen, så væsken der trykkede på hendes hjerne kunne løbe ud og dagen efter var hun lidt mere kontaktbar! Hun skulle gentagne gange opfordres til at åbne øjnene (læs øjet, da det andet var lukket) for at se på mig eller hendes far, men hun gjorde det da. Hun havde vejrtrækningsproblemer og fik lagt maske - og der blev snakket om respirator flere gange.
Hun kunne ikke synke - og blev derfor tilført proteindrik i drop. Men hun gjorde tegn til at vi larmede!
De næste mange dage flyder ud i eet for mig! Hendes far og jeg skiftedes til at være hos hende - kun om aftenen og natten var vi hjemme, men aldrig i ro!
Hun lå på neurointensiv i knap en måned - hun vrøvlede meget og talte om at hun sad på toget - forsøgte at flygte fra sengen flere gange, fordi hun troede at hun skulle i skole, til fest eller simpelthen ud at tisse. Hun fejlsank stadig, ville ikke spise og måtte derfor have fortykningsmiddel i alt flydende - hun blev scannet flere gange om ugen og derudover røntgenfotograferet på lungerne mange gange, for hun havde problemer med luftvejene, uden at de kunne finde årsagen.
Efter at hun adskillelige gange havde revet drop, slanger og enddog et indopereret IVF ud, blev der sat fast vagt på hende - hun var simpelthen for urolig til at ligge uden konstant overvågning. Hendes håndled var blå efter alle de gange vi alle måtte holde hendes hænder fra at hive iltmasken af, eller drop og slanger ud af hendes krop.
Hendes tale var uklar - som talte hun helt nede i halsen - det skulle vise sig, at hun var lettere halvsidigt lammet, også i hals og tunge, hvilket var grunden til hendes synkeproblemer og tale problemer.
Efter knap en måned mente de hende så god, at hun endelig kunne flyttes til en apopleksi-afdeling.
I hele den forgangne måned havde hun stædigt holdt fast ved samlemuffen til alle ledningerne - i den tro at det var hendes faste følgesvend - hendes Iphone. Den blev nu lokkemaden ved skiftet til anden afdeling - der måtte hun have sin mobil!
Dagen hvor hun blev flyttet blev hun mere og mere "vågen" - og alligevel ikke - hun græd meget, men holdt dog pauser ind i mellem. Jeg blev, som sædvanligt, sendt hjem om aftenen - og hendes faste vagt overtog sengevågningen.
Næste morgen stod jeg i hallen på Glostrup og havde netop kaldt på elevatoren - der blev jeg ringet op af en halvdesperat sygeplejerske, der bad mig komme med det samme. Min datter græd simpelthen så heftigt og de kunne ikke få hende til at holde op!
Jeg var der jo så i sagens natur ganske få minutter efter og Mille kiggede bebrejdende på mig - stortudende med ordene: DU var her jo ikke mor ...du var her jo ikke!
Hun græd og græd og græd - hun kunne ganske enkelt ikke stoppe! Plejepersonalet bad mig blive indlagt med hende, da jeg var den eneste der kunne "trænge ind" til hende! Og selvfølgelig blev jeg da indlagt med hende - og det var jeg så i over en måned!
Mille har en hjemmeboende lillebror, som også skulle passes! Heldigvis har jeg en fantastisk mor, der, straks efter Mille faldt om, flyttede ind i mit hjem og overtog alt der! Lillebror fik ikke megen opmærksomhed af mor - men han er en fantastisk knægt, og han udviste al den forståelse han kunne! Jeg valgte også at friholde lillebror for hvad der reelt var sket, indtil Mille blev flyttet på en almindelig afdeling. Han skulle ikke gå rundt og spekulere på om hun overlevede! Rigtigt eller forkert - det var hvad jeg og børnenes far valgte!
Vi valgte også at kun hendes far, jeg og en enkelt gang hendes papmor så hende på Neurointensiv! Ikke fordi vi ikke kunne have haft brug for aflastning eller at andre måske havde haft brug for at se Mille - men nærmere fordi vi VIDSTE hvordan Mille har det med sit udseende - og fordi det simpelthen var så hårdt at se hende der, tilsluttet alt muligt udstyr, der konstant understregede at hun befandt sig i en livsfarlig situation!
En Psykiater kom og tilså hende første dag på den "nye" afdeling - og hun fik noget medicin (Temesta), der havde en ret god effekt - ihvertfald holdt hun op med at græde i DE mængder, som tidligere. Det er i øvrigt helt naturligt for kroppen at reagere voldsomt efter at hjernen har været opereret og sløvet ned så længe!
Pludseligt fandt de ud af, at hun alligevel ikke skulle være på den afdeling, og hun (og jeg) blev derefter kørt hen på en anden afdeling, hvor vi blev installeret.
Her skulle genoptræningen foregå - hendes spørgsmål var: Hvornår åbner mit øje - igen og igen og igen!
Jeg kan kun forestille mig hvordan detmå være at "vågne" efter en måned - og det sidste jeg husker er at jeg er frisk og rask - nu er det pludseligt en måned senere, jeg er på hospitalet og intet virker som det plejer!
Hun kunne ikke synke - og blev derfor tilført proteindrik i drop. Men hun gjorde tegn til at vi larmede!
De næste mange dage flyder ud i eet for mig! Hendes far og jeg skiftedes til at være hos hende - kun om aftenen og natten var vi hjemme, men aldrig i ro!
Hun lå på neurointensiv i knap en måned - hun vrøvlede meget og talte om at hun sad på toget - forsøgte at flygte fra sengen flere gange, fordi hun troede at hun skulle i skole, til fest eller simpelthen ud at tisse. Hun fejlsank stadig, ville ikke spise og måtte derfor have fortykningsmiddel i alt flydende - hun blev scannet flere gange om ugen og derudover røntgenfotograferet på lungerne mange gange, for hun havde problemer med luftvejene, uden at de kunne finde årsagen.
Efter at hun adskillelige gange havde revet drop, slanger og enddog et indopereret IVF ud, blev der sat fast vagt på hende - hun var simpelthen for urolig til at ligge uden konstant overvågning. Hendes håndled var blå efter alle de gange vi alle måtte holde hendes hænder fra at hive iltmasken af, eller drop og slanger ud af hendes krop.
Hendes tale var uklar - som talte hun helt nede i halsen - det skulle vise sig, at hun var lettere halvsidigt lammet, også i hals og tunge, hvilket var grunden til hendes synkeproblemer og tale problemer.
Efter knap en måned mente de hende så god, at hun endelig kunne flyttes til en apopleksi-afdeling.
I hele den forgangne måned havde hun stædigt holdt fast ved samlemuffen til alle ledningerne - i den tro at det var hendes faste følgesvend - hendes Iphone. Den blev nu lokkemaden ved skiftet til anden afdeling - der måtte hun have sin mobil!
Dagen hvor hun blev flyttet blev hun mere og mere "vågen" - og alligevel ikke - hun græd meget, men holdt dog pauser ind i mellem. Jeg blev, som sædvanligt, sendt hjem om aftenen - og hendes faste vagt overtog sengevågningen.
Næste morgen stod jeg i hallen på Glostrup og havde netop kaldt på elevatoren - der blev jeg ringet op af en halvdesperat sygeplejerske, der bad mig komme med det samme. Min datter græd simpelthen så heftigt og de kunne ikke få hende til at holde op!
Jeg var der jo så i sagens natur ganske få minutter efter og Mille kiggede bebrejdende på mig - stortudende med ordene: DU var her jo ikke mor ...du var her jo ikke!
Hun græd og græd og græd - hun kunne ganske enkelt ikke stoppe! Plejepersonalet bad mig blive indlagt med hende, da jeg var den eneste der kunne "trænge ind" til hende! Og selvfølgelig blev jeg da indlagt med hende - og det var jeg så i over en måned!
Mille har en hjemmeboende lillebror, som også skulle passes! Heldigvis har jeg en fantastisk mor, der, straks efter Mille faldt om, flyttede ind i mit hjem og overtog alt der! Lillebror fik ikke megen opmærksomhed af mor - men han er en fantastisk knægt, og han udviste al den forståelse han kunne! Jeg valgte også at friholde lillebror for hvad der reelt var sket, indtil Mille blev flyttet på en almindelig afdeling. Han skulle ikke gå rundt og spekulere på om hun overlevede! Rigtigt eller forkert - det var hvad jeg og børnenes far valgte!
Vi valgte også at kun hendes far, jeg og en enkelt gang hendes papmor så hende på Neurointensiv! Ikke fordi vi ikke kunne have haft brug for aflastning eller at andre måske havde haft brug for at se Mille - men nærmere fordi vi VIDSTE hvordan Mille har det med sit udseende - og fordi det simpelthen var så hårdt at se hende der, tilsluttet alt muligt udstyr, der konstant understregede at hun befandt sig i en livsfarlig situation!
En Psykiater kom og tilså hende første dag på den "nye" afdeling - og hun fik noget medicin (Temesta), der havde en ret god effekt - ihvertfald holdt hun op med at græde i DE mængder, som tidligere. Det er i øvrigt helt naturligt for kroppen at reagere voldsomt efter at hjernen har været opereret og sløvet ned så længe!
Pludseligt fandt de ud af, at hun alligevel ikke skulle være på den afdeling, og hun (og jeg) blev derefter kørt hen på en anden afdeling, hvor vi blev installeret.
Her skulle genoptræningen foregå - hendes spørgsmål var: Hvornår åbner mit øje - igen og igen og igen!
Jeg kan kun forestille mig hvordan detmå være at "vågne" efter en måned - og det sidste jeg husker er at jeg er frisk og rask - nu er det pludseligt en måned senere, jeg er på hospitalet og intet virker som det plejer!
Livet som Mille's mor
D. 8. marts 2010 kl 17:15 modtog jeg mit livs værste telefonopkald. Mine børns far (og min eks-mand) ringede til mig og bad mig komme til Glostrup Hospital's Traumecenter øjeblikkeligt.
Vores datter på 22 år var faldet, direkte ned på næsen, om udenfor deres hus - hendes vejrtrækning var næsten stoppet, da hun blev fundet og hendes puls var langsomt på vej væk. Hendes far og hans nabo ydede førstehjælp og tilkaldte ambulance. På vej i ambulancen begyndte vores datter langsomt at komme til sig selv - på skadestuen var hun 10/10, trods adskillelige opkastninger. De vurderede at hun havde brækket næsen, samt fået hjernerystelse af faldet - men hvorfor hun var faldet, ville en snarrådig skadestuelæge gerne have svar på.
Hun blev sendt til scanning af hovedet og heldigvis for det - for da jeg ankom på hospitalet fik vi svaret: Hun havde en stor blødning i hjernen.
Ingen kunne svare på hvorfor den var der - men den var der, og den var særdeles livstruende!
Vores datter blev ilet op på Intensiv - samtidig blev vi som hendes forældre informeret om, at halvdelen af patienterne med hjerneblødninger døde før de nåede hospitalet, halvdelen af de der nåede hospitalet døde mens de ventede på operation - og tilbage var der 25 %, hvor mange ikke overlevede operation.
Derefter blev vi informeret om, at operation først kunne foregå næste dag's morgen!
Nu forestod en meget meget lang nat - jeg veg knap fra vores datters side, men råbte henholdsvis på morfin/kvalmestillende, for jeg vidste at hvis hendes blodtryk steg, ville hun ikke kunne hjælpes!
Endelig oprandt næste morgen - hun havde overlevet natten - og blev gjort klar til operation. Hendes far og jeg blev kaldt ind på chef-kirurgens kontor, og blev forklaret at de havde en eneste mulighed for at kunne redde hende - åben hjerneoperation, hvor de fjerner et stykke kranie og går direkte ind i hjernen.
Ved denne operation rører de samtidig ved synscenteret, så hendes ene øje ville være lukket, når/hvis hun kom fra operation. Det blev understreget igen og igen fra lægens side, at denne procedure var uhyre farlig - men hvis de undlod den ville udgangen med sikkerhed være fatal!
Mange lange timer efter rullede de hendes seng tilbage på Neuro-intensiv - der var gået knap 10 timer og tilbage kom vores datter - nu halvsidigt barberet, med et frisk ar hen over kraniet fra øret til lidt over midt på panden - og slanger ud af hovedet, ind i armene osv. og som sagt med det ene øje lukket. Vi var blevet advaret om at hun muligvis lå i koma og var blevet forbundet til en respirator - DET skete heldigvis ikke!
Lægen kom og fortalte at operationen var gået godt - dog var aneurismen, som jo er en bobbel på en åre i hjernen, sprunget, da de var gået ind for at klipse den sammen. Det betød at Mille havde mistet omkring 2 liter blod under operationen!
Hun havde naturligvis ondt, klagede over mange smerter i nakke og hoved - men kunne tale. Hun så syner og fik en mængde medicin for at få hjernen til at slappe af.
På 3. dagen blev hun flyttet på enerumsstue - indtil da havde hun ligget på en 4-mands stue - 4 mennesker, der alle havde diverse overvågningsapperater tilsluttet, så der var en konstant bimlen og bamlen af alarmer der gik igang!
Siden har jeg i journalen set, at der er tvivl om hvorvidt at Mille rent faktisk efter operationen har fået en blodprop i frontallapperne foran i hjernen - det afventer vi stadig afklaring på!
3 dage vågede jeg nærmest konstant - så smed sygeplejerskerne mig hjem med besked om at dette blev en lang og hård kamp.
Man kan ikke falde til ro hjemme i en sådan situation - så jeg smed mig i min seng med min mobil i hånden!
Fortsættes
Vores datter på 22 år var faldet, direkte ned på næsen, om udenfor deres hus - hendes vejrtrækning var næsten stoppet, da hun blev fundet og hendes puls var langsomt på vej væk. Hendes far og hans nabo ydede førstehjælp og tilkaldte ambulance. På vej i ambulancen begyndte vores datter langsomt at komme til sig selv - på skadestuen var hun 10/10, trods adskillelige opkastninger. De vurderede at hun havde brækket næsen, samt fået hjernerystelse af faldet - men hvorfor hun var faldet, ville en snarrådig skadestuelæge gerne have svar på.
Hun blev sendt til scanning af hovedet og heldigvis for det - for da jeg ankom på hospitalet fik vi svaret: Hun havde en stor blødning i hjernen.
Ingen kunne svare på hvorfor den var der - men den var der, og den var særdeles livstruende!
Vores datter blev ilet op på Intensiv - samtidig blev vi som hendes forældre informeret om, at halvdelen af patienterne med hjerneblødninger døde før de nåede hospitalet, halvdelen af de der nåede hospitalet døde mens de ventede på operation - og tilbage var der 25 %, hvor mange ikke overlevede operation.
Derefter blev vi informeret om, at operation først kunne foregå næste dag's morgen!
Nu forestod en meget meget lang nat - jeg veg knap fra vores datters side, men råbte henholdsvis på morfin/kvalmestillende, for jeg vidste at hvis hendes blodtryk steg, ville hun ikke kunne hjælpes!
Endelig oprandt næste morgen - hun havde overlevet natten - og blev gjort klar til operation. Hendes far og jeg blev kaldt ind på chef-kirurgens kontor, og blev forklaret at de havde en eneste mulighed for at kunne redde hende - åben hjerneoperation, hvor de fjerner et stykke kranie og går direkte ind i hjernen.
Ved denne operation rører de samtidig ved synscenteret, så hendes ene øje ville være lukket, når/hvis hun kom fra operation. Det blev understreget igen og igen fra lægens side, at denne procedure var uhyre farlig - men hvis de undlod den ville udgangen med sikkerhed være fatal!
Mange lange timer efter rullede de hendes seng tilbage på Neuro-intensiv - der var gået knap 10 timer og tilbage kom vores datter - nu halvsidigt barberet, med et frisk ar hen over kraniet fra øret til lidt over midt på panden - og slanger ud af hovedet, ind i armene osv. og som sagt med det ene øje lukket. Vi var blevet advaret om at hun muligvis lå i koma og var blevet forbundet til en respirator - DET skete heldigvis ikke!
Lægen kom og fortalte at operationen var gået godt - dog var aneurismen, som jo er en bobbel på en åre i hjernen, sprunget, da de var gået ind for at klipse den sammen. Det betød at Mille havde mistet omkring 2 liter blod under operationen!
Hun havde naturligvis ondt, klagede over mange smerter i nakke og hoved - men kunne tale. Hun så syner og fik en mængde medicin for at få hjernen til at slappe af.
På 3. dagen blev hun flyttet på enerumsstue - indtil da havde hun ligget på en 4-mands stue - 4 mennesker, der alle havde diverse overvågningsapperater tilsluttet, så der var en konstant bimlen og bamlen af alarmer der gik igang!
Siden har jeg i journalen set, at der er tvivl om hvorvidt at Mille rent faktisk efter operationen har fået en blodprop i frontallapperne foran i hjernen - det afventer vi stadig afklaring på!
3 dage vågede jeg nærmest konstant - så smed sygeplejerskerne mig hjem med besked om at dette blev en lang og hård kamp.
Man kan ikke falde til ro hjemme i en sådan situation - så jeg smed mig i min seng med min mobil i hånden!
Fortsættes
Abonner på:
Opslag (Atom)