Jeg har vist tidligere omtalt, at vi endelig, efter 1,5 år og adskillelige forespørgsler fik tilsendt kopi af journalen fra hospitalet. I den læste jeg mig så til, at der var muligt diffust infarkt i højre frontallap, som lægerne ikke så som afklaret - og som de, uvist af hvilke årsage, ikke ønskede diskuteret med de pårørende.
Jeg kontaktede straks derefter Neurologisk afdeling, for at høre mere om denne skade, som åbenbart ikke måtte fortælles til os. Overlægen på Neurologisk afdeling benægtede at der skulle være en sådan skade, men eftersom at der ikke var noget konklusivt i journalen VI havde fået kopi af, ville han tilbyde en ny MR-scanning.
Jeg diskuterede sagen med Mille og hun ønskede at få sagen afklaret - så ny MR-scan blev bestilt - her i April (over 2 år EFTER skaden opstod). I sidste uge fik hun svar - der VAR små infarkter i højre frontallap, formentligt som følge af hjernespasmer i forbindelse med operationen.
Det vil sige:
1. at der ikke tidligere har været et HELT sygdomsbillede at manøvrere udfra når Kommune og eksempelvis hjerneskadecenter har vurderet skader!
2. Nogle af de tiltag der HAR været foretaget tidligere kan have været omsonste
3. Det Kommunen afviser som psykiske skader ER rent faktisk hjerneskader, idet frontallappen har stor betydning for koncentration, personlighed, angst osv.
4. Lammelsen i halsen har heller ikke tidligere været taget med i betragtning - den er blevet diagnosticeret ved et "tilfælde" af en god ergoterapeut!
Så er det man står lidt i en klemme igen - for hvem skal man "komme efter"?
Vi er jo umådeligt taknemmelige for at hospitalet faktisk reddede Mille - men når de har forsøgt at skjule sådan en skade, er det så fordi de har lavet en fejl, som ikke skulle frem? Noget ift. at hun er blevet et "case" i deres videre forskning? Eller er det bare ren administrativt at der er gået noget galt?
Mille står jo STADIG i den situation, at hun IKKE får hverken kontanthjælp eller sygedagpenge, men alene må leve af forsikringens "Tab af erhvervsevne", som faktisk er beregnet til at supplere en kommunal ydelse. Og så selvfølgelig den hjælp som både hendes og mine venner yder - hvilket er øresønderdøvende fantastisk og som jeg er næsegrus taknemmelig for!
På den positive side har forsikringen bevilget hende noget hjælp til genoptræning - og kommunens forløb med ergo/fysioterapeut 2 gange om ugen er blevet bevilget fortsat :)
Er der nogen der har gode ideer her?
onsdag den 2. maj 2012
onsdag den 28. marts 2012
Oprettelse af "Fond" for Mille (og andre som hende)
Så er skridtet taget!
Jeg har oprettet en konto, anmeldt indsamling til politiet, og en skøn kvinde har oprettet en gruppe på Facebook til Fonden. Der er allerede 80 medlemmer! Det er jo helt VILDT!!!!
Mille og jeg er begge rørt til tårer over opbakningen - bare det at man ser at man ikke står alene, gør simpelthen en verden til forskel!
Venner og bekendte ringer og skriver - med forslag fx. om at lave mad til Mille, foretage andre ydelser, og at sætte penge på kontoen - og det er simpelthen så fantastisk og overvældende, at tak i sandhed er et fattigt ord!
Tusinde tusinde tak - hvor er det smukt at opleve!
Imponerende at det skal til i dagens Danmark - men det er tydeligvis sådan det er!
På Mille's og egne vegne ...... TAK! Det kan simpelthen ikke siges nok :)
Jeg har oprettet en konto, anmeldt indsamling til politiet, og en skøn kvinde har oprettet en gruppe på Facebook til Fonden. Der er allerede 80 medlemmer! Det er jo helt VILDT!!!!
Mille og jeg er begge rørt til tårer over opbakningen - bare det at man ser at man ikke står alene, gør simpelthen en verden til forskel!
Venner og bekendte ringer og skriver - med forslag fx. om at lave mad til Mille, foretage andre ydelser, og at sætte penge på kontoen - og det er simpelthen så fantastisk og overvældende, at tak i sandhed er et fattigt ord!
Tusinde tusinde tak - hvor er det smukt at opleve!
Imponerende at det skal til i dagens Danmark - men det er tydeligvis sådan det er!
På Mille's og egne vegne ...... TAK! Det kan simpelthen ikke siges nok :)
fredag den 23. marts 2012
Vi kæmper stadig!
Trods at det er nogen tid siden at jeg har skrevet sidst, vil jeg blot lige fortælle at vi stadig kæmper! Mille er blevet tilkendt et genoptræningsforløb i kommuneregi - en ergo- og en fysioterapeut - 2 x 2 timer om ugen.
Jubi :) Og det hjælper hende en del!
Center for hjerneskade kunne desværre ikke hjælpe!
Økonomisk kæmper vi stadig - hun er over 18 år, og havde etableret et liv før skaden, som hun naturligvis ønsker at fastholde! Med 8000,- udbetalt fra forsikringen i tab af erhvervsevne (ingen kontanthjælp og alene boligsikring på ca 500,- som eneste økonomisk hjælp fra kommunen) og en husleje på knap 5000,- samt øvrige faste udgifter er der hver måned et underskud på omkring 1000,-. Dertil kommer mad, transport, og øvrige forefaldende udgifter. - fx. lån, der er optaget før skaden indtraf osv.
Så var det at jeg så, at man åbenbart er begyndt at bede andre om penge til at få eksempelvis større bryster ..... og trods at jeg hader hader HADER at stå med hatten i hånden, bliver jeg alligevel nødt til at spørge DIG, der læser dette ...
Ville DU donere fx. 10. kr. om måneden i fx. 6 mdr. til min datters overlevelse?
Og vil du være med til evt. at skabe grobund for en fond, det hjælper værdigt trængende i en umulig økonomisk situation?
Jeg håber på, at høre fra lige netop dig - for såfremt at jeg får positiv respons, vil jeg gå i gang med at oprette en fondskonto.
De kærligste hilsner
Mille's mor
Jubi :) Og det hjælper hende en del!
Center for hjerneskade kunne desværre ikke hjælpe!
Økonomisk kæmper vi stadig - hun er over 18 år, og havde etableret et liv før skaden, som hun naturligvis ønsker at fastholde! Med 8000,- udbetalt fra forsikringen i tab af erhvervsevne (ingen kontanthjælp og alene boligsikring på ca 500,- som eneste økonomisk hjælp fra kommunen) og en husleje på knap 5000,- samt øvrige faste udgifter er der hver måned et underskud på omkring 1000,-. Dertil kommer mad, transport, og øvrige forefaldende udgifter. - fx. lån, der er optaget før skaden indtraf osv.
Så var det at jeg så, at man åbenbart er begyndt at bede andre om penge til at få eksempelvis større bryster ..... og trods at jeg hader hader HADER at stå med hatten i hånden, bliver jeg alligevel nødt til at spørge DIG, der læser dette ...
Ville DU donere fx. 10. kr. om måneden i fx. 6 mdr. til min datters overlevelse?
Og vil du være med til evt. at skabe grobund for en fond, det hjælper værdigt trængende i en umulig økonomisk situation?
Jeg håber på, at høre fra lige netop dig - for såfremt at jeg får positiv respons, vil jeg gå i gang med at oprette en fondskonto.
De kærligste hilsner
Mille's mor
tirsdag den 22. november 2011
Kommunernes Landsforening
Det er egentligt ganske imponerende hvor enkelt det kan være, at få det til at se ud som om, at Kommunerne har totalt styr på Hjerneskaderehabilitering! Ihvertfald hvis man skal tro på det KL skriver ud til pressen - og forhåbentligt er det også sådan i nogle kommuner - det håber jeg ihvertfald inderligt for de der skades og deres pårørende!! Desværre er det ikke tilfældet i lige præcis Brøndby!
Ved seneste møde med sagsbehandleren i jobcenteret stillede jeg spørgsmålet: Hvem har den koordinerende rolle i sådan en sag? Hvorfor er Mille ikke blevet viderehenvist til et rehabiliteringscenter tidligere? Og fik svaret: Jamen, det er lægernes opgave - det er en medicinsk vurdering, og jeg er jo ikke læge!
Fair nok - men hvis jeg nu lige læser dette, som KL har udsendt til kommunerne forholder det sig anderledes: http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_50030/scope_0/ImageVaultHandler.aspx
Kommunerne har her fået udpenslet opmærksomhedsområder, hvor KOMMUNEN har til opgave at sørge for at få koordineret indsatsen omkring den skadede, OG blandt andet være opmærksom på, at tilstanden ikke vil være stationær, men at kognitive skader kan dukke op hen af vejen!
Nå - Ved egen kraft og samarbejde med egen læge er Mille nu endelig henvist til forsamtale hos Center for Hjerneskade - 1. skridt i en ny retning, forhåbentlig i retning mod et nyt, fuldt og bedre liv, hvor hun igen føler, at hun er "noget værd"! Så jeg smiler, krydser fingre og trækker vejret dybt - før vi skal have fundet ud af hvilken "kasse" der skal betale en genoptræning
Ved seneste møde med sagsbehandleren i jobcenteret stillede jeg spørgsmålet: Hvem har den koordinerende rolle i sådan en sag? Hvorfor er Mille ikke blevet viderehenvist til et rehabiliteringscenter tidligere? Og fik svaret: Jamen, det er lægernes opgave - det er en medicinsk vurdering, og jeg er jo ikke læge!
Fair nok - men hvis jeg nu lige læser dette, som KL har udsendt til kommunerne forholder det sig anderledes: http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_50030/scope_0/ImageVaultHandler.aspx
Kommunerne har her fået udpenslet opmærksomhedsområder, hvor KOMMUNEN har til opgave at sørge for at få koordineret indsatsen omkring den skadede, OG blandt andet være opmærksom på, at tilstanden ikke vil være stationær, men at kognitive skader kan dukke op hen af vejen!
Nå - Ved egen kraft og samarbejde med egen læge er Mille nu endelig henvist til forsamtale hos Center for Hjerneskade - 1. skridt i en ny retning, forhåbentlig i retning mod et nyt, fuldt og bedre liv, hvor hun igen føler, at hun er "noget værd"! Så jeg smiler, krydser fingre og trækker vejret dybt - før vi skal have fundet ud af hvilken "kasse" der skal betale en genoptræning
fredag den 4. november 2011
Så længe der er liv, så længe kæmper jeg!
Det Sociale nævn har afvist at lave en principiel sag - det forstår jeg jo ikke, for jeg er, efter mine blogs er blevet til, blevet kontaktet af flere, der også er røget gennem hullerne i lovgivningen. Principielle sager skal jo laves og afgøres, så hullerne lukkes ...ikke?
Nå - jamen, så har jeg skrevet et "Hjælp please" brev til vores beskæftigelsesminister.
Jeg VED godt at der er et hul i pengekassen, men bliver hullet ligefrem mindre af at man sørger for at mennesker, der uforvarende grundet sygdom, som er kommet på "ydelser" forbliver på ydelser? Eller bliver hullet mindre af at man "skærer til benet" de rigtige steder og får vores system til at fungere igen - og får genoptrænet og sendt mennesker tilbage i et erhverv, så de kan forsørge sig selv?
Barnløse kan nu få hjælp, man kan få børnepenge uanset om det er til 10 børn - men man kan ikke få hjælp, hvis man er blevet syg? Ikke at jeg misunder de mennesker, der har brug for hjælp til dette og hint, at de nu kan få den - jeg er bare i min opfattelsesverden uenig i at man ikke prioriterer syge/nødlidende mennesker før noget andet!
Mille's mor - iført boksehandsker, nede til tælling, men klokken for kampen har endnu ikke lydt
Nå - jamen, så har jeg skrevet et "Hjælp please" brev til vores beskæftigelsesminister.
Jeg VED godt at der er et hul i pengekassen, men bliver hullet ligefrem mindre af at man sørger for at mennesker, der uforvarende grundet sygdom, som er kommet på "ydelser" forbliver på ydelser? Eller bliver hullet mindre af at man "skærer til benet" de rigtige steder og får vores system til at fungere igen - og får genoptrænet og sendt mennesker tilbage i et erhverv, så de kan forsørge sig selv?
Barnløse kan nu få hjælp, man kan få børnepenge uanset om det er til 10 børn - men man kan ikke få hjælp, hvis man er blevet syg? Ikke at jeg misunder de mennesker, der har brug for hjælp til dette og hint, at de nu kan få den - jeg er bare i min opfattelsesverden uenig i at man ikke prioriterer syge/nødlidende mennesker før noget andet!
Mille's mor - iført boksehandsker, nede til tælling, men klokken for kampen har endnu ikke lydt
onsdag den 2. november 2011
Life is a roller coaster
Livet er een lang Rutsjebane!!!!
Nogle gange kan det føles som når man prøver at løbe i 1,5 meter højt uroligt vand - du ved - ligesom hvis du prøver at løbe ud i vandet ved en strand, hvor der er stærk strøm MOD land!
Umiddelbart ser det ud som om at Kommunen har holdt loven - dog indrømmer alle at Mille formentligt er røget gennem nogle huller i lovgivningen. Første hul - ingen opfølgende genoptræning - Andet hul - Ingen økonomisk støtte til at leve grundet første hul, eller grundet en generel manglende politisk forståelse for, at der findes mennesker i dette land, der ikke bliver raske og selvforsørgende inden for et år!
Så er mit spørgsmål bare: Hvem har pligt til at varetage, at borgere i dette land ikke ryger gennem disse huller? Hvem bør foretage foranstaltninger for at disse mennesker ikke bliver frataget alt, fordi de rammer et sådan hul - og på grund af de manglende foranstaltninger bliver hængende i "systemet" resten af livet eller alternativt ender med at tage livet af sig, fordi alt er så håbløst?
Hvor er VORES ansvar som samfund henne?
Hvorfor glemmer kommunerne at vi som borgere er deres arbejdsgivere?
Hvorfor glemmes det i diskussionerne om "fattige i Danmark" at der i "Kontanthjælpspuljen" forefindes et uhyrligt antal mennesker, der er skubbet derover fra "Sygedagpengepuljen" - og at disse faktisk ikke har en Kinamands chance for at skabe sig et andet og bedre liv, simpelthen fordi de er SYGE?
Jeg er simpelthen bestyrtet over vores samfund - og den enkelte borgers uvidenhed omkring det. Jeg har ikke een, men MANGE gange måtte diskutere med folk, der tror at syge mennesker er på sygedagpenge, og dem på kontanthjælp er bare dovne. Det skal jo kunne betale sig at arbejde i Danmark, så kontanthjælps ydelsen skal ned, hører jeg ... Flot - SUPER, men kunne man så overveje at lave en special ydelse for syge mennesker, der er langtidssyge?
Mille's mor - frustreret helt ud i neglene :)
Nogle gange kan det føles som når man prøver at løbe i 1,5 meter højt uroligt vand - du ved - ligesom hvis du prøver at løbe ud i vandet ved en strand, hvor der er stærk strøm MOD land!
Umiddelbart ser det ud som om at Kommunen har holdt loven - dog indrømmer alle at Mille formentligt er røget gennem nogle huller i lovgivningen. Første hul - ingen opfølgende genoptræning - Andet hul - Ingen økonomisk støtte til at leve grundet første hul, eller grundet en generel manglende politisk forståelse for, at der findes mennesker i dette land, der ikke bliver raske og selvforsørgende inden for et år!
Så er mit spørgsmål bare: Hvem har pligt til at varetage, at borgere i dette land ikke ryger gennem disse huller? Hvem bør foretage foranstaltninger for at disse mennesker ikke bliver frataget alt, fordi de rammer et sådan hul - og på grund af de manglende foranstaltninger bliver hængende i "systemet" resten af livet eller alternativt ender med at tage livet af sig, fordi alt er så håbløst?
Hvor er VORES ansvar som samfund henne?
Hvorfor glemmer kommunerne at vi som borgere er deres arbejdsgivere?
Hvorfor glemmes det i diskussionerne om "fattige i Danmark" at der i "Kontanthjælpspuljen" forefindes et uhyrligt antal mennesker, der er skubbet derover fra "Sygedagpengepuljen" - og at disse faktisk ikke har en Kinamands chance for at skabe sig et andet og bedre liv, simpelthen fordi de er SYGE?
Jeg er simpelthen bestyrtet over vores samfund - og den enkelte borgers uvidenhed omkring det. Jeg har ikke een, men MANGE gange måtte diskutere med folk, der tror at syge mennesker er på sygedagpenge, og dem på kontanthjælp er bare dovne. Det skal jo kunne betale sig at arbejde i Danmark, så kontanthjælps ydelsen skal ned, hører jeg ... Flot - SUPER, men kunne man så overveje at lave en special ydelse for syge mennesker, der er langtidssyge?
Mille's mor - frustreret helt ud i neglene :)
mandag den 24. oktober 2011
Taknemmelighed!
Jeg har så meget at være taknemmelig for - jeg ved det godt!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille røg i "kløerne" på en vanvittigt dygtig hjernekirurg!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille overlevede med alle odds imod sig!
Jeg er overmåde taknemmelig for de af min familie og mine venner, der hjalp - og for at jeg har formået at skille dem fra, der ikke hjalp!
Jeg er overmåde taknemmelig for mine egne evner for at forstå sproget "læge", for at jeg kan holde hovedet koldt, når det kræves og for at jeg har en overnaturlig styrke, når det drejer sig om mine børn!
Jeg har vitterligt meget at være taknemmelig for!!!!
I dag er jeg taknemmelig for at DUKH netop i dag har udsendt et nyhedsbrev omkring Retssikkerhedslovens § 7 a - for den kan jeg forhåbentligt benytte i anken omkring Mille's fremtidige liv. Se, det viser sig nemlig, at Retssikkerhedslovens § 7 a sikrer, at sagsbehandleren /kommunen skal tage stilling til, om der skal gives et nyt tilbud, når man indstiller et forløb.
OG man skal være opmærksom på, at også ophør af sygedagpenge betragtes som ophør af en erhvervsrettet foranstaltning.
Hold nu OP, hvor er jeg taknemmelig, for det er lige præcis hvad jeg har formodet hele tiden, men bare ikke har kunne pinpointe!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille røg i "kløerne" på en vanvittigt dygtig hjernekirurg!
Jeg er overmåde taknemmelig for at Mille overlevede med alle odds imod sig!
Jeg er overmåde taknemmelig for de af min familie og mine venner, der hjalp - og for at jeg har formået at skille dem fra, der ikke hjalp!
Jeg er overmåde taknemmelig for mine egne evner for at forstå sproget "læge", for at jeg kan holde hovedet koldt, når det kræves og for at jeg har en overnaturlig styrke, når det drejer sig om mine børn!
Jeg har vitterligt meget at være taknemmelig for!!!!
I dag er jeg taknemmelig for at DUKH netop i dag har udsendt et nyhedsbrev omkring Retssikkerhedslovens § 7 a - for den kan jeg forhåbentligt benytte i anken omkring Mille's fremtidige liv. Se, det viser sig nemlig, at Retssikkerhedslovens § 7 a sikrer, at sagsbehandleren /kommunen skal tage stilling til, om der skal gives et nyt tilbud, når man indstiller et forløb.
OG man skal være opmærksom på, at også ophør af sygedagpenge betragtes som ophør af en erhvervsrettet foranstaltning.
Hold nu OP, hvor er jeg taknemmelig, for det er lige præcis hvad jeg har formodet hele tiden, men bare ikke har kunne pinpointe!
Abonner på:
Opslag (Atom)